Uno di Noi

Testi di Damian Notarnicola

Progetto ancora in atto, di fotografia ritrattistica, inerente il mondo poco conosciuto delle “malattie rare”.

Il progetto ha preso corpo dopo un lungo periodo trascorso a stretto contatto con un gruppo di famiglie con figli affetti da malattie rare, di cui alcune senza un nome.

I ritratti dei bambini, pur non celando la malattia, cercano di cogliere la forza vitale che li anima e la loro personalissima modalità di affermare quotidianamente la propria esistenza, nonostante le numerose difficoltà e incognite.

In Europa la soglia fissata per il riconoscimento di una malattia come rara è dello 0,05% della popolazione, ossia di 5 casi su 10000 persone. Le malattie diagnosticate sono circa 7000, ma esistono e si scoprono costantemente nuove malattie di cui alcune restano senza nome.

I numeri indicati sembrano esigui, ma solo in Europa si calcola esistano decine di milioni di persone affette da una malattia rara.
Il 70% dei malati è costituito da bambini in età pediatrica.
Singolarmente ogni malattia costituisce una rarità, ma sommate le malattie rare, anche solo quelle conosciute e riconosciute come tali, la rarità diventa un numero dalle dimensioni importanti.
La parola “rara” non rende ragione di quali siano le reali dimensioni del problema.
Dati statistici: O.Ma.R